自我管理教育对炎症性肠病患者生活质量的影响 自我管理教育对炎症性肠病患者生活质量的影响*
吴亚琴，任 燕**，何红梅，黄 蓉，孙美红
（南通大学附属医院消化内科，江苏2260001）
[摘 要] 目的：探讨自我管理教育对炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）患者自我护理能力和生活质量的影响。方法：炎症性肠病患者60例，对照组30例进行常规护理，观察组30例在常规护理基础上进行自我管理教育，进行一对一讲解，包括症状、行为、情绪及知识等方面内容，采用炎症性肠病生活质量（IBDQ）量表从肠道、全身情感和社会四个维度进行评价。结果：干预后6个月的IBDQ总分、肠道症状评分、全身症状评分、情感功能评分、社会功能评分，观察组为195.61±6.45、64.03±2.63、30.80±1.84、69.94±3.34、30.83±3.71，分别高于对照组的185.93±6.33、62.51±3.09、29.29±2.07、65.36±2.61、28.83±4.86，两组比较差异均有统计学意义（P＜0.05）。结论：自我管理教育能够显著提高炎症性肠病患者的生活质量。
[关键词] 自我管理；炎症性肠病；生活质量
炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是一种慢性炎性疾病，常累及消化系统，以直肠、结肠、回肠为好发部位，慢性过程，发病时间常大于1年。其中以克罗恩病（Crohn’s disease，CD）和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）为主[1]。国内炎症性肠病发病率持续上升[2]。炎症性肠病的临床表现多呈反复发作的慢性病程[3]，IBD患者需要面临许多经济、社会和情感问题[4]。炎症性肠病临床上只能控制症状[3]。自我管理加强患者及其家属深入监控自身疾病的各种临床表现，是一种有效的行为管理[6-7]。自我管理已被用于冠心病、慢性阻塞性肺疾病等慢性病治疗中，对缓解原发病的发作、进一步改善慢性病患者的长期生活水平方面有显著的效果[8-9]。本文选择7月—7月入住本院消化内科炎症性肠病患者60例，其中30例在护理和治疗中应用自我管理教育，观察对炎症性肠病患者生活质量的改善情况。
1 资料与方法
1.1 研究对象 炎症性肠病患者60例，其中入住消化内科一病区炎症性肠病患者30例为观察组，随机抽取同期入住消化内科一病区炎症性肠病患者30例作为对照组。纳入标准：18～65岁；确诊溃疡性结肠炎或克罗恩病半年以上。排除标准：合并恶性肿瘤或其他慢性病患者（如糖尿病、冠心病及慢性肝肾功能不全等）；不愿意参加本活动者。两组患者之间一般资料（性别、年龄、家庭、收入、学历以及发病住院等情况）比较，差异无统计学意义（P＞0.05），表明两组患者基线一致，具有可比性。
1.2 护理方法 对照组采用临床常规疾病（IBD）护理常规进行护理，包含一般护理、疾病观察、药物护理、并发症护理、出院指导，建立患者个人信息。观察组在常规（IBD）护理的基础上进行自我管理教育。内容包括症状、行为、知识以及情绪四个方面的自我管理。（1）症状的自我管理：指导患者进行疾病和症状自我监控，观察及记录每日体温、脉搏，每周体重及检查化验的结果，采用表格式记录单做好记录。（2）行为的自我管理：指导患者进行适当的功能锻炼，急性期应卧床休息，缓解期适当活动，杜绝剧烈运动；指导患者合理安排日常生活，杜绝参加重体力劳动，保持充足的睡眠时间（8～10小时/天）；定时服药，定期进行疾病复查[8]。（3）情绪的自我管理：让患者学会正确宣泄不良情绪，使其熟练掌握并灵活采用运动缓解法、音乐缓抒解法、暗示调整法等，缓解精神压力，鼓励患者与家人良好沟通，激励其以积极的心态及平和的情绪面对疾病，消除紧张情绪，避免不良刺激[11-12]。（4）知识的自我管理：帮助患者了解炎症性肠病的病因、主要的治疗方法、药物的主要作用和不良反应以及注意事项、疗效评估、病情观察及判断、饮食等[13-14]。
1.3 评价指标 IBD生活质量信息表是由国外研究者于上世纪八十年代年设计而成[15]的,包含肠道、全身、情感及社会4个维度32个条目。每个条目具有7个选项，分别赋值为1分到7分，按照分值高低表示不同级别的生活质量，总分值32～224分，得分越低，表示生存质量差。对患者入院时、出院时直接发放炎症性肠病生活质量表，患者出院后1月、3月及6月通过门诊复诊时收集相关数据。
1.4 统计学处理 采用SPSS23.0统计学软件对数据作分析，计量资料以（
s）表示，差异性比较采取成组等方差t检验，P＜0.05为差异具有统计学意义。
2 结 果
观察组患者在干预后6个月的IBDQ总分、肠道症状评分、全身症状评分、情感功能评分、社会功能评分均高于对照组，两组比较差异均有统计学意义（P＜0.05）。干预后两组患者生活质量得分比较，见表1。
表1 干预后两组患者生活质量得分比较结果（
s）
组别 肠道症状 全身症状 情感功能 社会功能 总分对照组 62.51±3.09 29.29±2.07 65.36±2.61 28.83±4.86 185.93±6.33观察组 64.03±2.63 30.80±1.84 69.94±3.34 30.83±3.71 195.61±6.45 t值 -1.995 -2.978 -5.814 -1.757 -5.755 P值 0.034 0.003 0.001 0.047 0.001
3 讨 论
炎症性肠病病程较长，易复发，常常影响患者的日常生活和工作学习；长期的治疗及用药，给患者的经济带来严重负担。在病情发展过程中，患者表现焦虑，对疾病的发展力不从心。在对照组中，患者虽然对炎症性肠病知识有了部分了解，但缺乏系统性的指导，对某一类食物都采用回避方式，容易出现生活习性、工作学习习惯的误区，不利于疾病的恢复。
观察组中，我们结合本院实际情况，编制了自我管理手册。患者可以通过大便性状图直观的进行对比，便于记录和判断病情；教会患者正确测量体温、脉搏，识别阳性检查检验结果。让患者走出“休息就是不活动”的误区，根据自身情况合理选择运动方式，增加体能；每日记录饮食情况，掌握有无食物不耐受现象，避免饮食种类的单一和营养缺乏。服药记录单可以提醒患者按时正确剂量服用，避免漏服、错服。通过对比炎症性肠病疾病活动度表及简化克罗恩活动指数，帮助患者辨别疾病处于恢复期及活动期，掌握身体状态，利于安排适当的社会活动，恢复工作和学习。患者掌握了不良情绪的疏泄方式，正确地与家人沟通，有效的发挥家庭支持系统作用。
通过对炎症性患者生活质量调查表对IBD生活质量信息表的统计分析表明，在临床表现肠道及全身、社会和情感功能这4个维度上，自我管理模式干预6个月后，与对照组比较，观察组的生活质量有了显著的提升。在肠道维度中，观察组患者的大便情况、腹痛腹胀以及恶心症状有了显著的改善；在全身维度中，观察组睡眠质量、体重保持、不适感、疲劳感和精力程度与对照组相比有了显著的改善；在情感维度中，观察组挫折感、担忧、烦恼、沮丧、难过、愤怒和尴尬情绪与对照组相比较显著下降，而幸福感则显著提升；在社会功能维度中，观察组对社交、工作和休闲场所的要求显著低于对照组，而更愿意参与社交活动[11，14-15]。
我们通过对患者的自我管理教育，使其掌握疾病的基本知识，主动参与治疗和护理，强化遵医行为，促进患者与医护人员的有效沟通，节约治疗成本，减少患者的经济负担。在自我管理教育中，我们发现随着微信等电子产品的普及，我们可以更快、更方便的与患者取得联系，及时了解患者的消息；同时，患者也更便捷与我们直接反馈，对健康教育的延续性得到提升。
[参考文献]
[1]Charles N.Bernstein，Michael Fried，J.H.Krabshuis，等.世界胃肠病组织学组织关于炎症性肠病诊断和治疗的实践指南［J］.胃肠病学，，15（9）：548-558.
[2]胡品津，钱家鸣，吴开春，等.我国炎症性肠病诊断与治疗的共识意见（·广州）［J］.内科理论与实践，，8（1）：61-75.
[3]陆再英，钟南山，谢毅，等.内科学［M］.7版.北京：人民卫生出版社，：409-419.
[4]Casellas F，Lopez-Vivancos J，Vergara M，et al.Impact ofinflammatory bowel disease on health-related quality of life［J］.Dig Dis，1999，17（4）：208-218.
[5]肠外肠内营养学分会指南与规范编委会.炎症性肠病［J］.中国临床营养杂志，，16（2）：67-69.
[6]Lorig KR，Holman H.Self-management education:history，definition，outcomes，and mechanisms［J］.Ann Behav Med，，26（1）：1-7.
[7]Swerissen H，Belfrage J，Weeks A，et al.A randomised control trial of a self-management program for People with a chronic illness from Vietnamese，Chinese，Italian and Greek backgrounds［J］.Patient Educ Couns，，64（1/3）：360-368.
[8]张彩虹.慢性阻塞性肺疾病患者自我管理水平及影响因素研究［D］.长沙：中南大学，.
[9]周薇，尤黎明，李瑜元，等.炎症性肠病患者生存质量的研究现状［J］.国际护理学杂志，，25（4）：241-244.
[10]周璐，陆星华.炎症性肠病患者的健康相关生存质量［J］.中华内科杂志，，43（5）：392-393.
[11]Sari N，Osman M.The effects of patient education programs on medication use among asthma and COPD patients:a propensity score matching with a difference-in-difference regression approach［J］.BMC Health Serv Res，，15：332.
[12]杨霞，刘华平.炎症性肠病患者生活质量的研究现状［J］.中国护理管理，，13（12）：106-108.
[13]周云仙.炎症性肠病生存质量问卷中文版的临床应用研究［D］.杭州：浙江大学，.
[14]Sharon DB，Kathy B.Ulcerative colitis from patients’viewpoint［J］.Gastroenterology Nursing，，35（1）：54-62.
[15]Surti Bijal，Spiegel Brennan，Ippoliti Andrew，et al.Assessing health status in inflammatory bowel disease using a novel single-item numeric rating scale［J］.Dig Dis Sci，，58（5）：1313-1321.
[16]卞秋桂，魏星，朱迎，等.自我管理模式在炎症性肠病患者中的应用［J］.护理与康复，，15（3）：259-262.
[中图分类号] F473.57
[文献标志码]B
[收稿日期] -11-11
［文章编号］1006-2440（）01-0094-03
*[基金项目] 南通大学附属医院科技项目（Tfh1415）。
**[通信作者]任燕，E-mail:395239751@
