他们
是坠落人间的天使
与别人不一样的是
他们在降落的途中偶有“擦伤”
这些特别的孩子
需要更多的爱与温暖...
活动现场 各部门相关负责人
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8月25日是我国第三个残疾预防日，同时今年也是我市新生儿疾病筛查工作开展17周年，威海市妇幼保健院于8月20日举办了“一样的爱给不一样的你”——威海市新生儿疾病筛查医患联谊会。全市60多个新生儿疾病筛查确诊患儿家庭应邀参加，为家长们建立起家长互通、医患沟通的平台，帮助他们充分认识到配合治疗和随访的重要意义，从而树立起坚定治疗的信心。市妇儿工委办、市残联、市财政局、市卫健委、市医保局等相关负责人应邀出席活动 。
威海市妇幼保健院院长张恩东发表致辞
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“新生儿疾病筛查是出生缺陷的第三级防线。威海市新生儿疾病筛查中心于2002年成立，全市只有一家，设在威海市妇幼保健院。”张恩东说，为减轻患儿家庭负担，威海市政府自开始拨付妇幼专项经费，对新生儿先天性甲低患儿给予免费的药物治疗，对确诊的苯丙酮尿症患儿每年提供1万元的治疗食品，一直到6周岁；对确诊听功能障碍患儿已佩戴助听器或安装人工耳蜗的一次性补助5000元。今年，政府加大对苯丙酮尿症患儿的关爱和帮助，市医疗保障局将苯丙酮尿症患儿的特殊治疗食品费用纳入医保支付范围，减少了家庭的负担。
截至目前，威海市新生儿疾病筛查中心已为35万余名新生儿进行了筛查，间共为340名先天性甲低、57名苯丙酮尿症患儿提供了约400万元的药物或特殊食品补助，经干预治疗后，这些患儿的体格和智能发育基本达到正常水平；已确诊的487名听功能障碍患儿经过干预治疗，达到了“聋”而“不哑” 。
小朋友们的才艺展示
金某 7岁(苯丙酮尿症)
舞蹈《燃烧我的卡路里》
张某 （双耳听功能障碍）
爵士舞《Toca Toca》
姜某（苯丙酮尿症） 3岁
歌曲《数鸭子》
林某（苯丙酮尿症） 6岁
舞蹈《感恩有你》
蔺某（苯丙酮尿症） 12岁
歌曲《一曲相思》
李某（苯丙酮尿症） 6岁
舞蹈《小银匠》
赵某（苯丙酮尿症） 11岁
歌曲《生僻字》
董某
歌曲《考拉萌萌哒》
杨某（苯丙酮尿症） 4岁
舞蹈《阳光彩虹小白马》
杨某（苯丙酮尿症）与爸爸
亲子舞蹈《彩虹的约定》
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当天在联谊会上表演节目的孩子，大多是患有苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症、听力障碍的儿童。他们最小的年仅3岁，最大的12岁。最感人的一幕发生在一对父女身上。4岁的杨某由爸爸陪着，给大家表演了舞蹈《彩虹的约定》。爸爸和女儿的表演充满了温馨和关爱，当父女牵起双手绕圈而跳时，全场爆发出热烈的掌声。
家长代表讲话
患儿家长代表分享经验
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苯丙酮尿症儿童家长交流了如何管理女儿的饮食、如何培养女儿自己管理饮食，为其他苯丙酮尿症家长树立了榜样。听功能障碍的妈妈交流了自己这几年的治疗和管理孩子的心得，为听功能障碍的家长们树立了信心。
专家讲座
儿保科 王俊娟老师
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资深儿童语言训练师王俊娟老师，现场详细的讲解了如何促进孩子的语言、如何与孩子进行语言沟通、语言沟通的有效环境、方法等，让家长们受益匪浅。
“这些筛查出来的患儿生下来就经受病魔的折磨，有的不能正常饮食，有的需要终身药物治疗，这类疾病病程漫长，花费巨大，治疗过程琐细，家庭承受的压力是普通人难以想象的。”威海市妇幼保健院儿童保健科副主任李兰秀说，令人欣慰的是，孩子们在威海市妇幼保健院得到及时的诊断和规范治疗，在家长的精心照顾下，有效地控制了病情。
延伸阅读：
新生儿疾病筛查：是指在新生儿群体中，用快速、简便、敏感的实验方法，对一些危害儿童生命、导致儿童体格及智能发育障碍的先天性、遗传性疾病进行筛检，做出早期诊断，在患儿临床症状出现之前，给予及时治疗，避免患儿机体各器官受到不可逆损害的一项系统保健服务。
筛查方法为：新生儿出生后3—7天，采集足底血制成滤纸干血片，送至筛查中心，发现可疑阳性的患儿通知家长进一步复查，复查正常的排除疾病诊断，而复查不正常的这部分孩子便可根据具体情况确诊为某类疾病。
威海市新生儿疾病筛查中心于2002年成立，全市只有一家，设在威海市妇幼保健院。
2002年在全市开展了新生儿先天性甲状腺功能低下及苯丙酮尿症“两病”筛查；开展了新生儿听力筛查；自9月1日开始增加了先天性肾上腺皮质增生症及葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症的筛查，为“四病”筛查；随着新筛工作的逐步规范及筛查水平的提高，自10月1日起，威海市妇幼保健院在全市范围内运用串联质谱技术进行筛查，新生儿疾病筛查由“四病”筛查增加至29种疾病筛查。同年，新生儿“四病”筛查由政府买单，在全市范围内为户籍人口免费开展。政府继续加大民生投入，自6月1日起免费开展了新生儿52种遗传代谢病筛查。在筛查的同时，我们加大了对筛查阳性患儿的干预和管理。
母婴平安 共同心愿
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供 稿| 姜 萍
编 辑| 隋 欣
责任编辑| 书 雅
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