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系统性红斑狼疮是一种复杂的全身免疫性疾病,对患者皮肤、肾脏、心脏等多个器官均会造成伤害,疾病活动爆发可能引起急性肾衰、狼疮性脑炎等,危及生命。
这种疾病目前尚不能治愈,需要患者长期用药治疗,定期复诊检查,控制疾病的发展。
一、狼疮患者复诊时有哪些注意事项呢?
红斑狼疮患者定期检查非常重要。治疗疾病需要使用免疫抑制剂和激素,不同的患者用药种类和剂量都有差别,需要定期复诊观察效果,来及时调整治疗方案;
另外,免疫抑制剂会造成肝肾损害,有些患者也会出现胃肠道不适等副作用,根据不良反应的严重程度,医生会与患者沟通是否需要换药;如果疾病控制稳定,医生也会考虑减少药物用量。
图片来源:摄图网正版图库
初次就诊的狼疮患者,需要带齐之前所有的检查资料,如血尿常规、各项免疫学检测、肝炎结核检查等,如果各类检查是近期在三甲医院刚查过的,就不必在北医三院重复检测。
就诊时大夫会关注患者的临床症状,如脱发、关节肿痛等,是否发生过自然流产、胎停也是医生很关注的内容,用于判断狼疮患者是否同时合并有抗磷脂抗体综合征。医生会根据患者描述,结合之前的检查指标对病情做出判断。
起始治疗时,患者需要两周后复诊,观察用药方案是否有副作用,之后可以一个月复诊一次,每次需要做尿常规、血常规,检查药物是否损害肝脏、肾脏、造血系统,尿常规同时也可以监测患者是否出现狼疮性肾炎。
每3-6个月,患者需要做一次免疫系统检查,如免疫7项、自身抗体检查等,监测红斑狼疮疾病的发展,如果ds-DNA抗体滴度下降,补体C3值上升都代表疾病趋于好转。
图片来源:摄图网正版图库
但是,患者也不必过分纠结于免疫指标,有些时候免疫指标异常,但患者没有任何症状和脏器受累,我们也不需要特殊处理,密切关注即可。
由于狼疮患者服用激素和免疫抑制剂影响免疫力,就医时一定要戴口罩,预防感染;激素会造成骨质疏松,患者除了服用补钙药物之外,也应适当晒晒太阳,适量活动,促进骨质生成。有光过敏的患者,强烈日光会造成面部红斑加重,建议患者可以在清晨或傍晚时酌情出门,同时戴好帽子防止面部照射。
二、如何少花钱,少跑路,少受罪?
1
选医院:首诊去综合医院,确诊去专科医院
首诊,特别是尚未诊断明确的疾病,宜选择综合医院,因为有些症状虽然表现类似,但疾病并不相同,在综合医院内会诊、转科方便,易于诊断和治疗。
确诊,在诊断明确后的肿瘤患者,需要肿瘤科专家的指导用药,应该去专科医院治疗。
2
挂号:初诊挂普通号,错峰看门诊
如果是初次就诊挂普通号就足够了,让主治医师对患者的病情进行初步的判断,确定是否该看这个专科,还需要做哪些化验检查,根据症状、体征初步判断并给出相应的治疗方案。等到检查结果出来,需要进一步治疗,再挂专家号就更有针对性了。
另外,一般来说,一到周五每天上午11点之前,是各大三甲医院就诊高峰期。建议复诊或单纯开药的患者可以下午、周末或利用夜间门诊来看病,能节省很多时间。
3
看门诊:门诊尽量早点去,不用重复挂号
看门诊最好早点去,比如你8:30看了门诊,医生开了检查单,两个小时出结果,11:00你拿到结果医生门诊还没结束,你就可以拿着结果直接找医生看。但如果你10:30才看上门诊,检查结果出来医生早就下班了,你只好明天重新挂号了。
另外,检查完再回诊室咨询医生,还需要重新挂号吗?国内许多医生都建议,患者当天检查完毕,不用重新挂号排队,直接来诊室解读报告,但至少应该等正在就诊的看完,然后敲门进去。即使没有病人,门也开着,也要敲门打招呼得到允许后再进去。
图片来源:摄图网正版图库
4
复诊:找同一个医生,避免重复检查用药
很多时候,看病往往需要过几天,或过段时间复诊。这里建议您,最好还找之前给您诊疗的专家。这样医生更了解您的病情,避免了重复检查和用药。
如果是长期慢性病随访复诊,建议找到最后一个为你看病的医生,把所有药拿给他看,让医生帮你甄别哪些药需要吃,吃多长时间等。
5
加号:真诚说明情况,询问是否能加号
很多时候,我们第二次找同一个医生看病,或者是复诊,也常会出现挂不上这个医生的号。如果实在难挂上这位专家的号,此时你可以去专家诊室,告诉专家你是他的患者,现在检查结果出来了或按约定时间前来复诊了,但实在挂不到号,请他给你加个号。这种情况下,如果医生有时间,通常是不会拒绝的。
6
沟通:如实告诉医生病情病史,切记隐瞒
看病时,和医生的交流非常关键。医生不是神,需要和您在沟通中了解您的病情。建议心平气和的和医生交流,告诉医生所有与本次发病有关的信息。比如之前生过什么病、吃过什么药、对什么药过敏、有无家族史、发病诱因、持续时间等。不要隐瞒。想要看好病,最忌“知而不言,言辞闪烁”。
7
病例:检查结果互认,千万要带全病例
一般来说,有一些三甲医院检查结果是互认的。也就是说你在A医院做完的检查,只要带好病历和检查结果,去B医院就可以避免重复检查。因此,看病时,患者要把自己以前的病历本和资料保管好,避免重复检查,浪费钱。
同时,病历本记载着患者的病史和重要的检查、诊断和治疗结果,如果缺少资料,患者又说不清病情,不但浪费就诊时间,还要做重复的检查。所以患者一定要重视自己的病历,不要看一次病买一个新病历本,每次看病的时候都要记得带上。
8
缴费:最好带上医保卡和适量现金
缴费排队也是一个让人头疼的地方,往往很长的队要排很久。而且有些医院只能刷卡或者现金,所以最好带上医保卡和适量现金,有些地方医保卡里的医保金是直接可以看病缴费使用的。
而带上适量现金是防止个别情况下,刷卡系统出现故障,往往要排半天队,这时如果能带上少量现金,直接缴费,最省时间。而且,有时买一个5毛钱病历本刷卡也非常麻烦,不如现金方便。
9
取药:缴费、取药最好同时排队
很多人去拿药取药时,往往是先缴费,后拿药。缴费一个大长队就要排很久,取药时的队又要排很久。但如果你不是一个人独自去看病的话,比如2-3个人,最好缴费取药同时排队。一个人去缴费,另外一个人去排队拿药,这样缴费完成后,就可以直接取药,加快效率。
10
医嘱:确认用药数量次数和复诊时间
看完病,拿完药后,最好不要着急走。如果时间允许,最好去和医生道谢一下。另外更为重要的是,和医生确定好你的用药次数和吃药数量,以及下一次复诊的时间。有时候,依据病情不同医生有时还会给患者留下医生的联系方式,以及出诊地点和时间,方便及时沟通病情和复诊。
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责任编辑:觅健小助手作者:邓晓莉 北京大学第三医院 风湿免疫科 副主任医师如有不妥,请联系后台删除封面图片来源:摄图网正版图库
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