提到渐冻症，大多数人对它的认知，是来自伟大的物理学家霍金。渐冻症，即肌萎缩性侧索硬化（ALS）症，是一种不可逆的、致死性的神经元疾病。患上渐冻症，从某些程度来说是向死而生。在盘州市，患者李想就完全体现了这个词。“8岁那年我就发现，自己走路总爱摔跤，和旁人不一样。从那以后逐渐站不起来，15岁就不能走路了。”28岁的盘州市淤泥乡联合村村民李想向记者回忆道。
从发现病情起，父母就带着李想辗转多地求医，最终确诊为“进行性肌营养不良症”，也称“渐冻症”。
最开始得知这个病的时候，李想有过一段非常自闭的时期。对生活失去期望以后，渐渐的坦然接受了现实，用平常心对待生活，积极锻炼，病情发展也相对比较缓慢。
“刚开始的时候是自闭的状态，直接不喜欢和任何人打交道，躲在一个角落里面，自己过自己的，感觉和别人就那么的不同。”回想起最初的黑暗李想坦然像记者说道，“开始时候肯定会有难过，但后面感觉社会上各种人都有，你得了病用另外一种方式对对待它的话，生活就会不一样。”“不一样的那一面，就是看见这个社会上有很多爱心力量。”感受到来自各方的关怀和帮助的李想非常感恩。与病魔抗争的同时李想也在积极乐观的生活。虽因身体原因不能出远门，看外面的世界，但他通过网络，交到了一些关心他的朋友，也认识了同样和他患“渐冻症”的病友。当下，抖音是一个很火的短视频传播平台，李想也开通了自己的抖音账号拍摄和分享自己的日常生活，传递着正能量。
“就是以玩着的心态来做抖音，我看见很多残疾人都用正能量的事情，展现正能量的生活。”
记者注意到，截至目前，李想的抖音短视频已获赞8.5万次，拥有粉丝3000多人。越来越多的人通过他的短视频了解他，也了解到渐冻症这个患病群体。李想的抖音账号叫“乐者无心”，这个昵称正如他现在的生活状态，乐观乐活，靠着自己的信仰而活。说到信仰，李想告诉记者，“因为不知道自己到底能不能治好，万一不在以后能对社会、人民有点贡献。”前不久李想从网上了解到人体器官捐献，毅然的递交了人体器官捐献志愿。记者了解到，李想已在7月通过中国人体器官捐献管理中心办理了遗体捐献。
李想这样的情况，离不开父母的悉心照料，二十多年来，李家二老一直不离不弃。由于情况特殊，不能离家太远，李想的父母只能在周边简单打点零工和务农来维持家里的日常开销。
父母在，人生尚有来处；父母去，此生只剩归途。说起感恩，李想感触颇深。“对父母的亏欠太大了，如果我是一个正常人的话我也不会给他们增加这么多负担，他们也越来越苍老了，把我抱上轮椅都费劲了，所以最感恩的还是父母。”
李想特别喜欢唱歌，最大的心愿就是趁自己还能唱歌，带着父母去大城市唱唱歌，见见城市里的景色。采访这天，李想对着自己的“抖音直播”，在记者面前，唱起了《像梦一样自由》，如同歌词唱到那样：李想也正如梦般自由，在蜿蜒曲折的生活道路上，体验属于他生命的意义。
“我要像梦一样自由，像大地一样宽容，在这艰辛放逐的路上，点亮生命的光芒。我要像梦一样自由，像天空一样坚强，在这曲折蜿蜒的路上体验生命的意义......”
来源：天眼新闻
六盘水文明
