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那个喊着要回家和爷爷奶奶过生日的男娃走了 一周后妈妈投身公益

时间:2024-01-31 19:02:07

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那个喊着要回家和爷爷奶奶过生日的男娃走了 一周后妈妈投身公益

“儿子,我们就要回家,爷爷奶奶外婆都等着你回家吃蛋糕,你说过,四岁的生日,我们要一起吹蜡烛……”疾驰的救护车上,来自新疆乌鲁木齐的妈妈哈力毕努尔·马合木提紧紧的握着儿子法如克的小手。可是终究不幸发生了,5月7日早上5:20分,哈力毕努尔·马合木提一家在即将踏入新疆的时候,法如克病情一度恶化,救护车上的医生全力抢救,孩子的生命还是划上了横线,那一刻外面狂风暴雨。5月12日,法如克妈妈决定投身公益。

5月17日法如克出生于新疆伊犁市胜利街21巷37号 ,在他两岁的时候莫名的耳朵疼引起父母的重视,夫妻俩就带着孩子去了当地的医院检查,当时以为是简单的中耳炎输液消炎就可以了,三天输液治疗不但没有缓解,反而孩子耳朵的疼痛更加剧烈,当地的医院建议立即到大医院做进一步检查,刻不容缓,夫妻俩带着法如克辗转乌鲁木齐和北京各大医院住院检查40天,最后诊断为右耳道恶性横纹肌肉瘤。

病情的严重容不得他们有半点考虑,夫妻回到家里,关掉维持一家人生计的小卖店,带着家里所有的积蓄和借款一路北上,在北京同仁医院,6次化疗把孩子折磨得骨瘦如柴,虚弱无力,好在孩子的苦没有白吃,瘤是缩小了,已经可以达到手术的指标,当医生来通知可以手术了,夫妻俩欣喜若狂,高兴之余后才发现已经没有办法支付高昂的手术费了,半年来的检查治疗已经将家中存款及借款共22万全部用光。无奈只能先回家。

回到家后,夫妻俩发疯了一样到处借钱,因为之前就已经负债累累,亲朋好友那边也收效甚微,化疗的副作用和肿瘤的增长,孩子的嘴巴难以张开,20天里孩子不吃不喝,通过一位爱心人士联系的广州肿瘤医院权威专家看了法如克病情后给出了治疗方案是全身再做一次检查,根据检查来调整化疗方案和手术指标,大致预算费用在66万左右,法如克的父母于是在网上发起筹款,央视主持人尼克买提无意中关注到法如克一家的处境,也积极帮着筹款。

因在北京医院没有床位,广州肿瘤医院同意接收法如克,11月26日在爱心人士的帮助下 法如克顺利来到广州,但是法如克在广州的治疗也是极其让人担忧,6次化疗中,医院不断调整化疗方案依然没有控制肿瘤,高强度的化疗下,法如克已经走路需要搀扶,无奈之下,法如克妈妈想到寻求日本国立癌症中心的质子治疗,他们立刻通过医疗中介,联系上国立癌症中心,2月21日,哈力毕努尔·马合木提带着法如克登上了去往日本的飞机,

因是旅游签证,法如克只能在日本呆上15天,哈力毕努尔·马合木提最开始想到的是先过去让看孩子的病情,边检查边等医疗签证,经过15天在国立癌症中心的检查,日本医院意见一致认为,法如克的肿瘤还有达到他们接收的标准,必须再次接受化疗来缩小肿瘤。无奈,他们只能带法如克再次回到广州医院,调整化疗方案控制肿瘤,4月8日,一次MR影像诊断报告中,医生告诉哈力毕努尔·马合木提,孩子已经脑转移和扩散,出现耐药性。

日本已经明确不接受脑转移的孩子,无奈他们又寻求美国和台湾的质子治疗,为了能留住孩子,她拼尽全力,可是事情远不及她想的那样,美国治疗费用是20万美金,这让她望而却步,台湾的费用相对于要少,可是法如克的目前脑部肿瘤又不能长途跋涉,他已经出现颅内高压,只能在广州医院等颅压降下。5月4日在广州做第七次化疗的时候,法如克出现喷射状呕吐,咳嗽,抽搐,呼吸急促等症状,法如克被立刻送入重症监护室。

的5月5日上午10时,主治医生汇报了病情,经过一系列的抢救措施,法如克的颅内高压继续在升高,肿瘤压迫神经导致无法自主呼吸,另外法如克的左眼瞳已经放大,神经外科和脑科,专家的一致会诊,认为没有再继续救治的意义。本着对孩子的生命的尊重,他们停止一切抢救措施包括心脏复苏和体外按压,经过与新疆当地亲人的商量,哈力毕努尔·马合木提最后决定立刻带着孩子启程回新疆。

下午三时救护车准时到达广州肿瘤医院,法如克顺利的登上救护车,哈力毕努尔·马合木提说11月26日他们一家带着满满的希望来到广州,5月5日他们却带着失望回到新疆,这样的结局叫我们怎么能接受啊!

一路的努力也没让孩子回到家过生日,妈妈内心难过之余也十分感谢这一路爱心人士的帮助。5月12日,经过丧子之痛的哈力毕努尔·马合木提也投入在公益里面来,她说社会帮助了法如克,我们就把这张正能量延续下去,关注更多的横纹孩子,让更多的孩子能有机会得到更好的治疗,

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