“有一次深夜,我翻过身来发现女儿正在用手机搜索‘白血病能活多久’‘白血病能治好吗’‘白血病的治疗费用’,原来她早就知道自己的病了。她转过身来用微弱的声音问我:‘妈妈我们家还有钱吗?我的病真的能治好吗?其实我怕死’。手机灯光照在她脸上,看见她哭了。我伸手给她擦了擦眼泪,搂着她说‘一定能治好,就算以后穷困潦倒,只要你健康快乐就好’。”母亲薛萍哭着说。
“女儿很爱学习,成绩一直是年级前三名。她生病住院之后开始有了写日记的习惯,只要身体条件允许她都会写,每次转院都带着自己的日记本。我问我女儿你这么喜欢这日记本,里面都写些什么呀?她说妈妈:如果哪天我真的不在了,我就把这本日记送给你。”薛萍打开女儿的日记本,瞬间泪眼朦胧。
薛萍接着说:“她从小就喜欢跳舞,可惜农村条件有限,没办法送她去学跳舞,她就自学。这么好的女儿,我自己身上掉下来的肉我怎么能放弃?”日记里雨欣坚强懂事,这些内容已经看不出出自一个小女孩之手,疾病早已把雨欣折磨的成熟起来,甚至想为爸爸妈妈分担些什么,而此时躺在病床上的她什么也做不了。
薛萍和丈夫丁路线同是安徽省固镇县人,俩人的婚姻已经走过了23个年头。为了供养孩子上学,夫妻俩除了种植小麦和玉米外,农闲的时候就出去打零工,一直勤勤恳恳的工作,一刻也不敢停歇。眼看日子过得越来越好了,但是这简单的幸福却在去年10月开始发生巨变。
去年的10月份,丁雨欣高烧不退,身上长满红色斑点腿上全是脓包,母亲薛萍被吓坏了。赶忙叫上丈夫一起带孩子来到安徽省某医院就诊,检查出是过敏性紫癜,在风湿科经过一个月的住院治疗病情缓解,出院没有多久又复发了。于是,11月份夫妻俩又带着女儿来到安徽另一家医院检查,诊断结果也是过敏性紫癜。
病情一直反反复复,就连春节丁雨欣都是在医院输液中度过。“脸上和身上的红斑开始溃烂结痂,看着怪吓人的。”大年初五,薛萍夫妻俩就带着孩子一起去了南京某医学研究所,这一次的诊断是“红斑狼疮”,由于没有床位就只能开点药回家。
在家服药治疗后,丁雨欣身上的结痂开始慢慢消退病情好转。可是好景不长,丁雨欣的舌头开始溃烂无法吃饭,夫妻俩看着孩子难受,心如刀割。今年3月份,他们再一次来到南京某医学研究所,经过详细的检查,医生诊断丁雨欣患的是白塞病(一种风湿病)。后来经过两个月的治疗病情好转,出院回家休养,定期复查。本以为丁雨欣这次要彻底的康复了,没想到却有更大的灾难在等着她。
今年7月,复查后结果显示丁雨欣的血小板低到37,血红也是30多,严重贫血,医生建议去大医院血液科去检查。随后经过上海某附属儿童医院系列检查,确诊是:急性髓系白血病。薛萍哭着说:“之前检查血常规都是正常的,根本没有往这个病上想,以前只是在电视剧里听说过白血病,没想到我的女儿会得这种病。” 所在医院后期无法做骨髓移植手术,建议他们到上海某医院治疗,面对某医院同样的检查结果,薛萍夫妻俩彻底崩溃了。
“在我11岁的时候父亲和哥哥就去世了,从那以后我就跟我的残疾母亲到外婆家生活。没过几年母亲也改嫁了,我一直过着寄人篱下的日子,希望早日有一个属于自己的家。20岁和我老公结婚,虽然在那个年代没钱没房,可是我有了自己的家,不用像孤儿一样漂泊。看着孩子一天天长大我很欣慰。”薛萍说自己是个可怜的女人,老天却并没有眷顾她。
“女儿患病一年来,已经花费40万左右,可以说已经倾家荡产。目前,已经在中华骨髓库找到了合适的配型,很快就可以安排进仓移植,可是移植手术押金最低就要20万,还不包括后面抗排异和感染的费用。我现在满脑子都是想着上哪借钱。”说着说丁路线已是满眼泪水。
薛萍夫妻俩在上海照顾生病的女儿,家里已经无法顾及,并且整个家庭失去了收入。亲戚朋友该借的都借过了,每当女儿雨欣问起钱怎么办的时候,夫妻俩总是笑着安慰说:钱的事情不用你操心,你只要安安心心配合治疗就好。可是当他们说这句话的时候,心里是一点底都没有的。他们同样也在问自己:没有钱,孩子的命怎么救?