武汉,在的这个早春因为一场肺炎疫情成了人们唯恐避之不及的地方,但对于在北京求医的王绪峰一家三口来说却是魂牵梦绕,想回却暂时回不去的家!那里有他们的父母双亲和小女儿,还有儿子最喜欢的热干面。“北漂”快两年了,还从没回去过,儿子楚辰想家都快想疯了。(图为楚辰在接受治疗)
原以为北上求医能“凯旋而归”,没想到楚辰的白血病却依然扑朔迷离,肺部特重感染,但再也借不到钱,在京的治疗难以维持下去,无奈准备回武汉为儿子“保命”,计划却又被武汉“封城”彻底打乱。
“爸爸,我们到底什么时候能回家呀?我好想吃热干面,我好想妹妹”年前听爸妈说要回武汉,楚辰高兴不已,可却迟迟没有行动,他几乎每天要催问爸爸,8岁的他难以明白大人们所说的那个病毒为什么这么厉害,王绪峰依然是心疼地半哄半劝“就快了”。(图为楚辰治疗前后的模样)
楚辰3岁就患上了白血病,已经快5年,这5年从武汉到北京,夫妻俩没了工作,家里也早就倾家荡产,而孩子饱受病痛折磨,因为激素的作用,体型变成了虚胖的肥仔,性情也没有原来活泼,前后判若两人。
王绪峰来自武汉江岸区,夫妻原先都是企业职工,育有一双儿女,日子过得平淡幸福。6月,在沈阳的王绪峰,接到了家里电话说儿子病了。他即刻返程,没来及回家就直奔武汉同济医院,可迎接他的是妻子的恸哭和一沓厚厚的检查报告,儿子被确诊急性淋巴B细胞白血病。(图为楚辰和爸爸王绪峰)
夫妻俩只好放下手头工作,专心陪孩子治疗。2年半的时间,20多个化疗和维持,楚辰的治疗终于告一段落。1月,楚辰终于出院,之后每半年来医院做一次评估即可。“我要上幼儿园!”这是楚辰出院后说的第一句话。
6月1日,是小楚辰至今为止度过的唯一一个六一儿童节,他被选作代表到台上表演节目。因为长期在医院治疗,楚辰的性格内向,不愿交流。可是这次之后,他变得开朗了许多。就在大人们为孩子的进步高兴时,楚辰身上长起了水痘,还伴随着剧烈咳嗽。王绪峰赶紧带孩子去了医院,检查结果出来的那一刻犹如晴天霹雳:白血病复发。(图为楚辰在幼儿园)
“治了一段时间后,医生就建议我们去北京做移植,没办法,我们只能硬着头皮北上了。”王绪峰说。楚辰第一阶段的治疗已经耗光家里的积蓄,但孩子的病情实在不能等了!自6月19日开始,在北京博仁医院的治疗后,一家三口再也没有回过武汉。8月28日,还有5天就到6周岁生日的楚辰独自进了移植仓,33天后,回输了爸爸的骨髓细胞的小楚辰像“小英雄”一样顺利出仓。谁料4个月后,医生在检查中又发现了癌细胞。这说明,楚辰移植失败,白血病再次复发。(图为楚辰在移植仓里)
面对孩子反复的状况,实在拿不出钱的王绪峰夫妇也不是没想过放弃。但是孩子每天“爸爸妈妈”地叫着,怎么舍得让他在病痛中离开这个世界?春节前,楚辰做完了第一个CAR-T,王绪峰打算回老家过年,可医生怕孩子回去出现状况,保险起见,还是留在医院比较稳妥。“医生也是为了我们好,可就是没想到,去年没回,今年想回也回不去。”(图为楚辰在接受检查)
第三个CAR-T治疗后,王绪峰一家的“噩梦”发生了。楚辰出现了肺部排异BO(闭塞性细支气管炎)并伴有严重的肺部感染,在后续的检查中,医生判定楚辰的心脏也受到了损伤。因大量使用激素药物,楚辰的面部迅速虚肿,与之前判若两人。10月底,楚辰的爷爷奶奶带着妹妹来北京看他,可小妹却一直摇头“这不是哥哥,哥哥不是这个样子!”楚辰妹妹的话让大人们心如刀割。(图为楚辰和妹妹)
“专家说了,要么给孩子换肺,要么就做间充质干细胞输入。换肺我们没钱,也难有肺源,只能选择后者。我们了解到武汉能做,报销比例还可以高一些,打算回去做。”面对医生给出的两条路,没有钱,实际上就失去了选择余地。王绪峰联系了孩子原来治病的武汉同济医院,了解情况后医院表示同意接受楚辰回来治疗。听说能回家了,楚辰终于露出了难得的笑容。(图为楚辰在洗澡)
“但凡有一丝丝希望,我们也要为孩子抓住,可是这病毒来得太不巧了。这是要断了我儿的路啊!”疫情之下,王绪峰也很无奈。他说,孩子现在每个月在北京的维持治疗要花费10万元左右,而这些年已经花费了200多万,家底早已“挖空”,更是债台高筑。“没钱支撑了,不到万不得已,我不会麻烦社会,已经够忙了。”这几天,王绪峰急得像热锅上的蚂蚁。(图为坐在病床上的楚辰)
8岁的楚辰很想看看外面的世界,但比起这些,他现在最想的事情,就是大口大口地喝水。应治疗要求,楚辰被“限液”,每天的限液量为900毫升,其中包括输液和进食,所以孩子一天能喝水的量只有500毫升左右。“不能心软,我们总是偷着哭,看他那个样子,只想自己替孩子受这份罪。”楚辰妈妈声音哽咽。(图为渴望康复的楚辰)
春回来,花会开。王绪峰和妻子从不在楚辰面前谈及病情,“吃热干面”,是楚辰至今最大的念想,“武汉会好的,我也会好的!”楚辰的一句话,让内心濒临崩溃的王绪峰瞬间温暖,“会好的,都会好的!”北漂两年,就快回家了。