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海绵宝宝创造者因“渐冻人症”去世,它真的比癌症更可怕吗?
11月26日,美国漫画家、“海绵宝宝”的创造者史蒂芬·海伦伯格去世,终年57岁。海伦伯格去年3月被诊断出患渐冻人症(肌萎缩侧索硬化,ALS),去世的原因也是因为此病。而这种病最初走进大众视野的时候,是在物理学家霍金身上,他和这种疾病对抗了55年,这种可怕的疾病也因他而被大家熟知。
所谓的渐冻症,这是一种获得性、渐进性疾病,支配肌肉运动的神经元会逐渐死亡,肌肉逐渐萎缩,整个人就仿佛像被冰冻似的,患者也逐渐失去运动能力与生活自理能力,直到死亡。病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在 2-5 年之间。
该病是一种慢性进行性疾病,侵袭脊髓,脑干和大脑运动神经元。由于运动神经元的损伤,患者的特征是骨骼肌萎缩,无力和完全瘫痪。失去肢体活动、语言表达和饮食功能的患者最终可能死于呼吸肌麻痹。因为这些功能随着疾病的进展而逐渐丧失,身体也逐渐冰冻,所以患者通常被称为“渐冻人”。
“对病人来说,它的残酷不仅在于没有任何可治愈的方法和药物,而且在于需要清楚地看到自己生命消亡的整个过程。”其原因也与这种罕见疾病的特殊发病机制有关。它破坏人体的运动神经,而其他神经系统是正常的。也就是说,你的头脑和意识完全没有问题。如果你能听到和看到,你会感到痛苦。
一位专家说,大多数被冻伤的人最终死于呼吸衰竭,但在这个过程中,被冻伤的人的头脑像往常一样清晰,他们清楚地看到自己即将死亡。
所以,最痛苦的不是死亡,而是亲自感受这死亡。和癌症相比,癌症还有机会治愈,而这种病一旦患上,就只能面临死亡。因为目前医学上尚未发现此病的病因与治疗方法,唯一批准用于治疗这种疾病的药物最多也只能延长患者3个月性命。
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